Vervolg van het 3T Onderzoek in 2023/2024

Het 3T Onderzoek heeft al veel goeds opgebracht, maar er waren ook tegenslagen. Door de coronapandemie konden de meeste kinderen niet meedoen met alle geplande meetmomenten, waardoor we de ontwikkeling niet goed in kaart konden brengen. Gelukkig is de pandemie nu voorbij en zijn er extra financiële middelen om het onderzoek voort te zetten. Hierdoor kon een paar maanden geleden een nieuwe onderzoeker starten die nog een keer met veel van de kinderen kan werken om zo hun ontwikkeling alsnog te kunnen bestuderen. Deze nieuwe onderzoeker is Jantine Wignand, die in een eerder nieuwsitem al is geïntroduceerd. De rest van het onderzoeksteam blijft ook betrokken bij het vervolg van het onderzoek. Tussen najaar 2023 en najaar 2024 is het mogelijk dat wij contact met u opnemen om te vragen of u en uw kind mee willen doen met dit vervolg.

Promoties Iris en Emma

Iris en Emma hebben hun promotieonderzoek afgerond. De Nederlandse samenvattingen van hun proefschriften zijn te vinden bij Resultaten onderzoek. Hier staan ook de links naar de verschillende artikelen die zijn geschreven.

Op 26 april 2023 heeft Emma haar proefschrift verdedigd. Haar proefschrift, getiteld ‘Taalstoornissen en executieve functies bij kinderen: Het 22q11.2 deletiesyndroom als etiologisch homogeen model voor taalontwikkelingsstoornis’ is hier te vinden. Emma werkt sinds september 2022 als senior onderzoeker bij Auris.

Op 14 juni 2023 heeft Iris haar proefschrift verdedigd. Haar proefschrift, getiteld ‘Meer dan Woorden: Het 22q11.2 deletiesyndroom als genetisch model om variatie in neuropsychiatrische symptomen bij kinderen met een taalontwikkelingsstoornis te begrijpen’ is hier te vinden. Iris werkt sinds december 2022 als post-doc onderzoeker bij d’Arc (Universiteit van Amsterdam).

Start promotieonderzoek Jantine Wignand

Op 1 oktober 2022 is Jantine Wignand gestart als onderzoeker in het project. Jantine heeft een achtergrond in zowel neuropsychologie als taalwetenschap. Tijdens haar studie liep ze stage bij het 3T project, waardoor ze al bekend was met het project. Nu doet ze er haar promotieonderzoek. Jantine zal een vervolgmeting doen met een deel van de kinderen die al eerder meededen aan het onderzoek. Voor de vervolgmeting zal ze nog een keer met de kinderen met 22q11DS en de kinderen zonder genetische aandoening of taalproblemen werken om hun taal en cognitie (aandacht en geheugen) te testen.

Studiedag Stichting Steun 22q11

Op 26 november 2022 vond de studiedag van Stichting Steun 22q11 weer plaats, de patiënten- en oudervereniging voor (ouders van) kinderen en volwassenen met 22q11. In het UMC Utrecht waren verschillende lezingen en workshops. Namens het 3T onderzoek waren Tessel, Jantine, Emma en Michiel aanwezig. Tessel was als dagvoorzitter betrokken bij alle onderdelen van het programma. Emma gaf ’s middags een korte lezing over het artikel van het 3T onderzoek over de taal- en spraakproblemen van kinderen met 22q11DS. Het artikel is hier te lezen (in het Engels).

Onderzoeksresultaten EPISODE-onderzoek

De resultaten van het EPISODE-onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Neuropsychologia. Het EPISODE-onderzoek ging vooraf aan het 3T onderzoek, en heeft in kaart gebracht wat er gebeurt in de hersenen van kinderen met taalproblemen wanneer zij luisteren naar taal. Een samenvatting van de resultaten is te vinden onder Resultaten onderzoek – EPISODE onderzoek.

Update dataverzameling (3)

Na de tweede lockdown vanaf december 2020 hebben we helaas moeten besluiten om van een deel van de deelnemende kinderen geen nieuwe gegevens meer te verzamelen. Voor een klein deel van de kinderen worden de mogelijkheden onderzocht om op school voor een laatste keer een paar korte opdrachtjes met de kinderen te doen. Als dit uw kind betreft zullen de onderzoekers daar nog contact met u over opnemen. De laatste afspraken zullen vermoedelijk tot september plaats vinden op scholen.

Ondertussen is het onderzoeksteam druk bezig om de verzamelde gegevens uit te werken en op te schrijven. Deze informatie zal op termijn ook in het Nederlands beschikbaar zijn. Mocht u in de tussentijd nog vragen hebben, aarzel dan niet om ons een e-mail te sturen.

Voor nu willen we alle kinderen, ouders, scholen en andere betrokkenen nogmaals hartelijk bedanken voor al hun tijd en energie!

Update dataverzameling (2) 

Vanuit het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht hebben we toestemming ontvangen om de onderzoeken voort te zetten. We nemen contact op met de deelnemers en de scholen om te horen of en hoe dat gerealiseerd kan worden.

Update dataverzameling

Vanwege COVID-19 kunnen de onderzoekers van het 3T onderzoek op dit moment geen scholen bezoeken om met de deelnemende kinderen te werken. Dit betekent dat een deel van de dataverzameling stil is komen te liggen. We vragen wel aan ouders of zij de vragenlijsten van het 3T onderzoek voor ons willen blijven invullen. Deze oudervragenlijsten zijn een belangrijk onderdeel van het onderzoek, en geven ons veel informatie over de taal, de communicatie en het gedrag van de deelnemende kinderen. Wij nemen contact op met ouders van deelnemende kinderen om hen te informeren over het verdere verloop van de deelname aan het onderzoek.

Taalstaal

Op 6 maart stonden Emma, Iris en Tessel op Taalstaal: een wetenschappelijk congres voor professionals en onderzoekers die werken met kinderen met taalproblemen. We presenteerden in grote lijnen de achtergrond, de doelen en de opzet van het 3T onderzoek. Omdat de dataverzameling nog loopt, konden we nog geen definitieve resultaten van het onderzoek laten zien. De poster vindt u hier.

Het project had de belangstelling van veel bezoekers. We vonden het erg interessant om te horen welke vragen er leven over de taalontwikkeling van kinderen met 22q11DS in vergelijking met kinderen met TOS. Mensen vanuit verschillende beroepsgroepen, zoals logopedisten, pedagogen en leerkrachten, blijken behoefte te hebben aan meer kennis over de taalontwikkeling van kinderen met 22q11DS. Ook willen ze graag concrete handvatten om deze taalontwikkeling optimaal te kunnen stimuleren. We hopen dat de resultaten van het 3T onderzoek zullen bijdragen aan het beantwoorden van deze vragen.

Studiedag 22q11

Op 24 november vond de studiedag van Stichting Steun 22q11 plaats, de patiënten- en oudervereniging voor (ouders van) kinderen en volwassenen met 22q11. Onderzoekers van het 3T-onderzoek waren hierbij betrokken door het leiden van interactieve workshops en door het geven van presentaties over de huidige stand van zaken in het (taal)onderzoek bij kinderen en jongeren met 22q11.

De studiedag was een groot succes; wat een opkomst, wat een bijzondere uitwisselingen tussen ouders, jongeren en volwassenen, en wat een interessante lezingen van de onderzoekers, artsen en psychologen. Voor het ochtenddeel van het programma werden alle aanwezigen over kleinere groepen verdeeld voor interactieve workshops. De groepen werden gevormd op basis van de leeftijd van het kind, de jongere of de volwassene met 22q11 (0-10 jaar, 10-16 jaar, 16-24 jaar en 25 jaar of ouder). Daarnaast was er een groep met  jongeren en volwassenen die zelf 22q11 hebben. Niet alleen ouders waren aanwezig. Er waren ook verschillende opa’s en oma’s, broers en zussen, familievrienden en zelfs verzorgers gekomen om deel te nemen. Het vormen van kleinere groepen was een nieuwe manier om invulling te geven aan het programma en bleek een succes. Het was bijzonder om te zien hoe ouders open en eerlijk vertelden, en ervaringen deelden over de impact van 22q11 op het dagelijks leven.

Na een lekkere lunch werd de studiedag vervolgd met het middagdeel, waarin verschillende onderzoekers spraken over de huidige stand van zaken in het onderzoek naar 22q11. Aan bod kwamen onder anderen Iris Selten, over taal en beeldvorming van de hersenen bij kinderen met 22q11, en Ania Fiksinski, over de verdeling van IQ bij kinderen met 22q11. Al met al was het een bijzondere en leerzame dag, waarin we niet alleen van de onderzoekers, artsen en psychologen maar zeker ook van de ouders, familieleden en jongeren/volwassenen met 22q11 veel hebben kunnen leren.